최근수정일 2023-11-20
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작성자 건강관리과
작성일21.07.13
조회수2433
1. 국무총리실 산하의 한국보건사회연구원에서 질병관리청 용역연구과제로
「희귀질환에 대한 다각적 지원방안 마련 미충족 수요조사 연구」를 수행하고자
2. 이와 관련하여 희귀질환자 및 희귀질환자 보호자를 대상으로 온라인 조사를 실시하오니
다음과 같이 협조를 부탁드립니다.
가. 연구명 : 희귀질환에 대한 다각적 지원방안 마련 미충족 수요조사 연구
나. 연구책임자 : 한국보건사회연구원 최은진 연구위원(☎ 044)287-8249)
다. 협조 내용
1) 조사목적 : 의료비 지원 및 비의료적 지원 미충족 수요 파악
2) 조사내용 : 희귀질환 진단, 치료, 의약품 사용, 재활서비스 이용 문제점과 어려움 등
3) 한시적 팝업창으로 온라인 조사 공지 : 게시일 ~ 2021. 09. 30. 까지
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