1. 국무총리실 산하의 한국보건사회연구원에서 질병관리청 용역연구과제로

   「희귀질환에 대한 다각적 지원방안 마련 미충족 수요조사 연구」를 수행하고자

2. 이와 관련하여 희귀질환자 및 희귀질환자 보호자를 대상으로 온라인 조사를 실시하오니

   다음과 같이 협조를 부탁드립니다.

   가. 연구명 : 희귀질환에 대한 다각적 지원방안 마련 미충족 수요조사 연구

   나. 연구책임자 : 한국보건사회연구원 최은진 연구위원(☎ 044)287-8249)

   다. 협조 내용

        1) 조사목적 : 의료비 지원 및 비의료적 지원 미충족 수요 파악

        2) 조사내용 : 희귀질환 진단, 치료, 의약품 사용, 재활서비스 이용 문제점과 어려움 등

        3) 한시적 팝업창으로 온라인 조사 공지 : 게시일 ~ 2021. 09. 30. 까지